Los próximos días 27, 28 y 29 de Septiembre de 2013 celebramos nuestro encuentro anual de familias en Plasencia, ¡no faltéis!. Tendremos oportunidad de conocer esta bonita ciudad (La Perla del Valle), y de compartir experiencias con todos los que vengáis. El encuentro está abierto a todos aquellos que queráis venir, estéis asociados o no a ASEBEWI, sólo tenéis que poneros en contacto a través de nuestro correo: asebewi@gmail.com.
22/08/2013
Junta ordinaria ASEBEWI 2013
El próximo 20 de Abril de 2013 celebramos en Madrid nuestra junta ordinaria. Para ampliar esta información, enviad un correo a nuestro email de contacto: asebewi@gmail.com
IV Encuentro de Familias de ASEBEWI en el centro CREER de Burgos
Desde el 1 al 4 de noviembre de 2012 nos hemos dado cita en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) en Burgos. Es nuestro cuarto encuentro después de los realizados en Salamanca (2009), Almería (2010) y Córdoba (2011). Entre otras actividades, tendremos oportunidad de visitar los yacimientos de Atapuerca, realizar talleres de autoestima, realizar un seguimiento de las actividades de la asociación para el periodo 2012-2013, y por supuesto conocer Burgos.
Participación en la asamblea de asociaciones de FEDER – Madrid Octubre 2012
El pasado 23 de octubre de 2012 asistimos a la asamblea de la Federación Española de Enfermedades Raras, en la que tuvimos ocasión de conocer a su nuevo presidente: Juan Carrión, y a la que asistieron un total de 22 asociaciones. Se trataron temas como la actualización de los Estatutos de FEDER, el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013 y el Banco de Recursos a compartir entre asociaciones, entre otros.
Asociación de Reino Unido y Australia del SBW
Asociación de Reino Unido y Australia del Síndrome de Beckwith-Wiedemann
Información sobre el SBW (USA)
Asociación Norteamericana del Síndrome de Beckwith-Wiedemann
Asociación Italiana del SBW
Asociación Italiana del Síndrome de Beckwith-Wiedemann
Protocolo DICE APER
Protocolo DICE de atención primaria de enfermedades raras
Registro de Enfermedades Raras
Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
FEDER
Federación Española de Enfermedades Raras