Participación en la asamblea de asociaciones de FEDER – Madrid Octubre 2012

El pasado 23 de octubre de 2012 asistimos a la asamblea de la Federación Española de Enfermedades Raras, en la que tuvimos ocasión de conocer a su nuevo presidente: Juan Carrión, y a la que asistieron un total de 22 asociaciones. Se trataron temas como la actualización de los Estatutos de FEDER, el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013 y el Banco de Recursos a compartir entre asociaciones, entre otros.