Mes: febrero 2016

IV Encuentro de Familias de ASEBEWI en el centro CREER de Burgos

Desde el 1 al 4 de noviembre de 2012 nos hemos dado cita en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) en Burgos. Es nuestro cuarto encuentro después de los realizados en Salamanca (2009), Almería (2010) y Córdoba (2011). Entre otras actividades, tendremos oportunidad de visitar los yacimientos de Atapuerca, realizar talleres de autoestima, realizar un seguimiento de las actividades de la asociación para el periodo 2012-2013, y por supuesto conocer Burgos.

Participación en la asamblea de asociaciones de FEDER – Madrid Octubre 2012

El pasado 23 de octubre de 2012 asistimos a la asamblea de la Federación Española de Enfermedades Raras, en la que tuvimos ocasión de conocer a su nuevo presidente: Juan Carrión, y a la que asistieron un total de 22 asociaciones. Se trataron temas como la actualización de los Estatutos de FEDER, el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013 y el Banco de Recursos a compartir entre asociaciones, entre otros.