MARZO 2015: Primer encuentro de familiares afectados por trastornos del imprinting Bremen (Alemania)

La Asociación participó en el encuentro que tuvo lugar en Bremen los días 12 al 14 de marzo de 2015. El propósito de estas reuniones es la de preparar un protocolo unificado a nivel internacional para cada uno de estos síndromes. En el protocolo se incluirán los criterios que hay que seguir para diagnosticar, tratar el síndrome desde diferentes perspectivas y dar apoyo a las familias. Se decidió crear grupos de trabajo diferentes, uno de ellos es el grupo de trabajo relativo a los síndromes Silver-Russell (SRS), Beckwith-Wiedemann (SBW) y Pseudohypoparathyroidism (PHP) puesto que guardan varias similitudes. La idea es que una vez se prepare el protocolo se pueda difundir información unificada sobre cada uno de los síndromes que tienen trastornos de imprinting, así como mejorar su diagnóstico y tratamiento.

Si quieres más información visita http://www.imprinting-disorders.eu/?page_id=3078

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Autor: Asebewi

Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann

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