CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

El certificado de discapacidad es un documento oficial que acredita la condición legal de persona con discapacidad, a la que se concede un grado de discapacidad concreto.

Este grado de discapacidad se evalúa mediante un baremo estatal y se valoran las limitaciones de la persona y factores sociales complementarios como el entorno familiar, la situación laboral, educativa y cultural, que dificultan su inclusión social.

El grado de discapacidad se expresará en porcentaje y la discapacidad se reconoce a partir de un grado del 33%.

¿Cómo se obtiene el certificado de discapacidad?

Los padres o, en su caso, su representante legal o guardador de hecho, debe solicitarlo y presentar la documentación requerida en los Centros de los Servicios Sociales cualificados para emitirlos.

Para obtener información se puede acudir a los Servicios Sociales del ayuntamiento correspondiente, Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma, en los hospitales y en los Centros Base del IMSERSO.

¿Que grado de discapacidad tienen los niños y niñas afectados por el SBW?

Como se ha comentado anteriormente, la valoración de la discapacidad es una valoración individualizada de los niños y niñas o de las personas afectadas. Esta valoración se realiza por parte de 3 profesionales: Médico/a, Psicólogo/a y Trabajador/a Social.

Para la valoración, conviene llevar todos los informes que tengamos de la persona afectada, tanto médicos, psicológicos, sociales, educativos, …, esto ayuda a los profesionales a valorar las dificultades que pueden presentar los niños y niñas, sin tener que repetir pruebas que ya se le han realizado anteriormente.

Entre las dificultades que más se valoran a los niños y niñas con SBW están las afectaciones por la macroglosia y la dismetría de los miembros, debido a las dificultades que pueden ocasionar en las áreas del lenguaje y de la movilidad de los niños. Además se valoran otras características personales, aunque no tengan relación con el SBW.

¿Es permanente el grado de discapacidad que se determine?

Sólo se le puede dar el grado de discapacidad permanente en el caso de los adultos, y siempre sería revisable trascurridos 2 años, por mejoría o por agravamiento.

En los niños siempre va a tener una validez temporal, por esto, en el tiempo que estimen los profesionales, se realizará otra valoración para observar los cambios producidos con la edad, con la maduración y el crecimiento.

Como hemos comentado entre los asociados en varias ocasiones, el SBW suele tener una evolución positiva con el tiempo, al contrario que otros síndromes o enfermedades que pueden ser degenerativos.

¿Qué es la tarjeta de discapacidad?

Es una tarjeta que existe en algunas comunidades para las personas que ya tienen reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Esta tarjeta sustituye al certificado de discapacidad en formato papel, que sólo tiene que presentarse cuando lo soliciten las Administraciones públicas.

Esta tarjeta puede utilizarse para cualquier trámite administrativo y para acreditar que tiene una discapacidad reconocida.

¿Qué beneficios supone tener el grado de discapacidad?

Las personas a las que se le reconoce el grado de discapacidad pueden acceder a beneficios, derechos económicos y servicios de organismos públicos.

Posibles beneficios para los niños y niñas y sus familias:

– Prestación familiar por hijo a cargo de la Seguridad Social, sin límite de los recursos económicos familiares, que supone entorno a 1000 € al año.

– Beca de Necesidades para Alumnos con Necesidades Educativas Especiales del Ministerio de Educación. Donde se pueden recibir ayudas para material escolar, comedor, ayudas para tratamientos específicos y transporte. La convocatoria suele salir en verano, y suelen dar de plazo hasta finales de septiembre.

– Subvenciones y/o ayudas de carácter individual: tratamientos rehabilitadores, productos de apoyo, accesibilidad y adaptaciones en el hogar, etc.

– Entradas especiales y de precio reducido en diferentes actividades de recreo, deporte y ocio, como pueden ser parques de atracciones, piscinas, museos, … (Consultar en la entrada ya que depende de las administraciones públicas correspondientes, o en su caso de las empresas que desarrollan la actividad.

Beneficios para personas adultas:

            Medidas de fomento del empleo, adaptación al puesto de trabajo, adaptación a pruebas selectivas de empleo público, jubilación anticipada, acceso a vivienda de protección pública, prestaciones familiares, beneficios fiscales, prestaciones económicas y sociales de la Seguridad Social, …

Los Centros Bases del IMSERSO.

Los CentrosBase son los encargados de la valoración, calificación y reconocimiento administrativo del grado de discapacidad y asumen, además, funciones de información, orientación profesional e intervención terapéutica en régimen ambulatorio. Como servicios sociales especializados de atención básica constituyen un referente para las personas con discapacidad y sus familias y las entidades e instituciones de su área de influencia.

En alguna comunidad autónoma, como es en el caso de Madrid, a finales de 2014 se creó el CRECOVI (Centro Regional para la Coordinación y Valoración Infantil), este organismo asume la valoración de la discapacidad de los menores entre 0 y 6 años, dado  la particularidad de estas valoraciones. Este centro coordina además las necesidades y recursos para la atención temprana de estos niños y niñas en la Comunidad de Madrid.

Y para finalizar, resaltar que en el caso de que se reconozca, el certificado de discapacidad supone solamente la valoración de algunas dificultades y desventajas que pueden tener los niños en algunos momentos de su vida, pero ni mucho menos debe mermar las posibilidades, potencialidades y expectativas de cada niño y niña.

Así recordamos estas 2 frases célebres:

“No les evitéis a vuestros hijos las dificultades de la vida, enseñadles más bien a superarlas” (Louis Pasteur)

“Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su capacidad de escalar árboles, vivirá toda su vida creyendo que es inútil” (Albert Einstein)

Miguel Ángel Martínez, miembro de Asebewi

ACTUALIZACIÓN PROTOCOLO

Nuestra querida Elena Bermúdez de Castro López, Dra. en pediatría y colaboradora desinteresada de la ASEBEWI, ha actualizado el protocolo de seguimiento del SBW en Atención Primaria, que ella misma elaboro y público en 2014.

Elena nos dice: ” Está actualizado según el nuevo consenso y los cambios más importantes son que he quitado la medición de aFP en sangre y de catecolaminas en orina. Y las ecografías se realizarían cada 3 meses hasta los 7 años en todos los casos salvo en los que tengan alteración en IC2 de forma aislada”

Resumen_protocolo_oct-2018

Protocolo_seguimiento_SBW_Atencion_Primaria_(octubre_2018)

 

Décimo aniversario ASEBEWI

Queridos amigos,

Han pasado ya 10 años desde que, movidos por un sentimiento de preocupación y sobre todo de incertidumbre por la salud de nuestra hija Eva, M. Ángeles y yo decidimos crear ASEBEWI.

Los primeros años, vosotros lo habéis experimentado, son los más duros. Y también sabéis bien que hubieran sido mucho más duros si no hubiéramos hecho este camino juntos. Desde nuestro primer encuentro en el Hospital La Paz en Madrid en Mayo de 2007 hemos compartido preocupaciones, hemos ido viendo cómo nuestros hijos iban superando sus problemas, y sobre todo nos hemos apoyado cuando más lo necesitábamos, en los momentos difíciles.

Nuestros encuentros se han ido transformando poco a poco en una reunión de buenos amigos, en una gran y entrañable familia me atrevo a decir. Hemos tenido la gran suerte de disfrutar juntos de vuestra compañía y amistad en casi toda la geografía española: Almería, Plasencia, Salamanca, Granada, Burgos, Córdoba, Bilbao, Murcia, Madrid… sólo nos queda pendiente visitar alguna ciudad, las islas y viajar para conocer a nuestros colegas italianos y suecos. Hemos aprendido juntos muchísimas cosas sobre los problemas de nuestros hijos, gracias a la generosidad de algunos profesionales que nos han dado una lección no sólo de medicina, también de generosidad. Hablando de generosidad, tengo que mencionar en este punto a nuestra amiga Elena, estoy convencido de que no seríamos lo que somos si no hubiésemos tenido la gran suerte de conocerte.

Hemos logrado juntos muchas cosas: contactos y presencia en asociaciones de pacientes españolas y europeas, dar a conocer el SBW a través de muchos medios de comunicación y redes sociales, un nuevo protocolo que ayudará a mejorar el futuro de las personas que tienen el SBW, nos han conocido en hospitales….  A mi modo de ver, de todos los logros que hemos conseguido como asociación, el más importante de todos ellos es el hecho de haber ayudado a muchas familias a superar sus primeros momentos de incertidumbre, a animarles y a demostrarles a través de nuestros propios hijos que las cosas se van solucionando con el tiempo. No puedo dejar de mencionar a dos personas que nos han hecho una demostración de generosidad, valentía, y cariño: María y Ane. Os doy las gracias por la tranquilidad que nos habéis transmitido, no os hacéis una idea de lo que nos habéis ayudado.

Por último, tengo que daros las gracias a todas las personas que he conocido durante estos diez años. Os doy las gracias porque me habéis hecho mejor persona, me siento muy afortunado de contar con vuestra amistad y espero seguir haciéndolo mucho tiempo.

Un abrazo,

Pablo Martín

Fundador y Presidente de ASEBEWI

SEPTIEMBRE 2015: VI Congreso Italiano sobre SBW

La Asociación participó en el VI Congreso sobre SBW que se celebró los días 19 y 20 de septiembre en Roma.

En la reunión se trataron varios temas:

-Clínica, diagnóstico y seguimiento del SBW.

– Genética:
* Tipos de alteraciones genéticas (propuesta de división del síndrome en 4 grupos según el mecanismo genético implicado).
* Consejo genético: riesgo de recurrencia y de transmisión a la descendencia diferente según la alteración genética.
* Diagnóstico prenatal: qué buscar en las analíticas y ecografías del 1º, 2º y 3º trimestre de embarazo.
* Técnicas de reproducción asistida: aumento de la incidencia del SBW en los últimos años debido a la mejora del diagnóstico y al aumento de la utilización de técnicas de reproducción asistida.

– Ortopedia: tratamiento de la dismetría de miembros inferiores con epifisiodesis (técnica utilizada en los últimos años y que es poco invasiva, requiere poco tiempo quirúrgico y tiene buena recuperación).

– Cirugía de la macroglosia y tratamiento ortodóntico.

– Tratamiento psicológico.

– Futuro en el SBW: conocer mejor la genética, mejorar el consejo genético, posibilidad de terapia génica, técnicas de reproducción asistida, actuar sobre posibles factores ambientales (hasta ahora no bien conocidos), protocolo de seguimiento en función de la genética (distinguiendo 4 grupos).

– Regulación de la discapacidad en Italia.

– Papel del médico que ve a niños con patologías raras: pediatra general o de familia (de atención primaria). Importancia del tratamiento multidisciplinar y la comunicación y coordinación entre diferentes niveles asistenciales como instrumento terapéutico.

– Papel de las asociaciones de familias con enfermedades raras.

– Presentación de ASEBEWI.

– Por último, las familias pudieron preguntar todas sus dudas a los médicos que estuvieron en el congreso (los más solicitados fueron el ortopedista y el psicólogo).

MARZO 2015: Primer encuentro de familiares afectados por trastornos del imprinting Bremen (Alemania)

La Asociación participó en el encuentro que tuvo lugar en Bremen los días 12 al 14 de marzo de 2015. El propósito de estas reuniones es la de preparar un protocolo unificado a nivel internacional para cada uno de estos síndromes. En el protocolo se incluirán los criterios que hay que seguir para diagnosticar, tratar el síndrome desde diferentes perspectivas y dar apoyo a las familias. Se decidió crear grupos de trabajo diferentes, uno de ellos es el grupo de trabajo relativo a los síndromes Silver-Russell (SRS), Beckwith-Wiedemann (SBW) y Pseudohypoparathyroidism (PHP) puesto que guardan varias similitudes. La idea es que una vez se prepare el protocolo se pueda difundir información unificada sobre cada uno de los síndromes que tienen trastornos de imprinting, así como mejorar su diagnóstico y tratamiento.

Si quieres más información visita http://www.imprinting-disorders.eu/?page_id=3078

I JORNADAS SINDROME BECKWITH-WIEDEMANN

El próximo día 30 de mayo de 2015 tendrá lugar en el Hospital de La Paz las primeras jornadas para tratar temas médicos sobre el síndrome Beckwith-Wiedemann.

Se contará con la participación de la Dra. Elena Bemúdez de Castro quien hace varios años se ha interesado por éste síndrome y trabaja constantemente en investigación y apoyo a las familias que tienen niños con el mismo.

Además habrá especialistas en varias ramas quienes darán charlas relativas a su especialidad:

1. Endocrinólogos: Dr. Francisco Javier Rodríguez Contreras y Dr. Luis Salamanca Fresco.
2. Genética: Dr. Pablo Lapunzina Badía (uno de los mayores conocedores de la materia en España) y Dr. Sixto García Minaur de la Rica.
3. Maxilofacial: Dra. Mercedes Martín Pérez y Dr. Jesús Manuel Muñoz Caro.